La detección temprana, el acceso a terapias y el respeto por el ritmo de aprendizaje son claves en autismo, según Paulo Morales, presidente de la ONG TEActiva, periodista y voluntario de la Semana Azul. También es padre de Julián, un niño de 8 años con esta condición. En comunicación con Sudamericana, Morales compartió su experiencia personal y los desafíos que enfrentan las familias con miembros autistas en Argentina.
La Semana Azul tiene como objetivo concientizar sobre el autismo, una condición que presenta rasgos como dificultad para establecer contacto visual, retraso en el desarrollo del lenguaje, movimientos repetitivos y resistencia a cambios en rutinas. Se estima que uno de cada 36 niños podría tener autismo, según estadísticas internacionales.
De acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 1% de la población infantil presenta Trastorno del Espectro Autista (TEA). Con el propósito de generar conciencia sobre esta condición, sensibilizar a la sociedad y brindar apoyo a las familias que la enfrentan, se busca desmitificar conceptos erróneos, eliminar estigmas y dar a conocer los desafíos que implica convivir con el TEA, tanto para los propios individuos como para sus seres queridos.
El papá de Julián afirmó que el autismo redefine las prioridades familiares. «Nosotros tenemos el autismo en casa que nos enseña dónde están las prioridades», expresó. «Yo soy hincha de Independiente, fanático, y ayer ni vi el partido porque estábamos con la Semana Azul. La vida es otra, pero el autismo nos muestra lo que realmente importa». Añadió: «Antes me preocupaba si mi equipo perdía o ganaba, ahora lo primordial es detectar el ritmo de aprendizaje de nuestros hijos y darles lo necesario para que evolucionen según su propio ritmo».
«En nuestro caso, fue la escuela quien nos alertó sobre posibles indicios de autismo en Julián a los pocos días de comenzar la sala de 2 años. Ahí empieza todo el derrotero, el diagnóstico y las terapias», relató Morales. «Las horas de terapia de una persona con autismo marcado son mínimo 10 horas por semana, y conviviendo con el colegio», detalló el papá.
La Semana Azul, organizada por TEActiva junto a otras organizaciones, empresas y gobiernos, busca aprovechar estos días para captar la atención de los medios y abordar el tema del autismo más allá de la coyuntura diaria. «Desde TEActiva estamos empezando a pensar las actividades para el 2 de abril, cuando el autismo se moviliza mucho«, expresó Morales.
El papá de Julián destacó que uno de los mayores desafíos es lograr que el niño con autismo socialice y aprenda a través del juego. «El problema es que no aprende a jugar, y a través del juego es donde aprenden todos los chicos habilidades desde muy pequeños que después pueden potenciar mucho con el correr de la vida», explicó. «Al no jugar, al no correr, al no embarrarse, tienen problemas serios en el desarrollo motriz y conductual».
Otro aspecto clave, según Morales, es el involucramiento de los padres en el proceso terapéutico. «La vida de la familia del autismo se redefine de un día para el otro sin estar preparados. Necesitas tiempo y conocimiento para involucrarte y ayudar a tu hijo», afirmó. «El amor y el cariño, la fuerza del cariño, es lo que te impulsa a seguir adelante».
El activista enfatizó en la importancia de no negar el problema y buscar ayuda profesional ante cualquier duda. «El consejo a los padres es ante cualquier duda el tema es tratar no ser negador, yo negué los problemas de mi hijo pero no porque soy una mala persona y no quiero a mi hijo, es porque vos no querés que a tu hijo le vaya mal». Agregó: «Pero eso los termina perjudicando. Pero por otro lado no hay que exagerar… hay conductas que tienen que ser evaluadas por un profesional».
Además, reconoció que la falta de estadísticas oficiales dificulta dimensionar la realidad del autismo en Argentina. «Es imperdonable que en el último censo no se haya encuestado las discapacidades con precisión. Estamos trabajando con otras organizaciones para obtener estimaciones fidedignas», aseguró.
«Ojalá algún día pueda entrevistar al psiquiatra Christian Plebst, una eminencia internacional que además de saber mucho, es muy didáctico y trabaja con nuestros hijos», expresó el también periodista. «Él dice que el autismo nos mejora porque dejamos de preocuparnos por tonterías y nos enfocamos en lo realmente importante».
